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Overlæge専門医と、CI コンサルタントとのミーティング。
「つづく」ともったいぶらせてしまったけど、実は、あんまりよく覚えてないのだ (笑)

ミーティングの話の前に、まず人工内耳手術 （Cochlear Implant、以下「CI」と表示する) について説明を・・・
でも、日本語の専門用語がさっぱりわからなくて説明に一苦労。

ということで、CI については、、こちらをどうぞ！
http://ja.wikipedia.org/wiki/% ......
http://en.wikipedia.org/wiki/C ......

デンマーク語だけど、図解はこれがわかりやすい
http://www.sundhed.dk/wps/port ......



娘が聾である理由は、モンディーニディフェクト（Mondini Defect）と呼ばれる、内耳の欠陥。
内耳には普通カタツムリの殻のようにぐるぐるっと2回転半の螺旋状の渦巻があるが、娘の場合1回転半、トップの方は穴の状態。
CI手術で、その中に電極と呼ばれる線を螺旋状に入れて聴覚神経に繋げている。

この内耳の中は空洞ではなく、液体が詰まってる（・・・・うーん、変な日本語だけど思いつかないのでこのままいきます）
この液体の部分がだんだん石灰化してしまうかもしれないそうだ。
一度石灰で埋まってしまうと手術は現在の技術では難しくなるそうなので、今のうちに左にも電極を通してしまうのが好ましい、と言われた。


ミーティングで分かったことは
1. 髄膜炎にはいろんな病原菌があっていろんなタイプがあるそうだ。　娘の場合、菌体はまだ識別されていない。

2. 2003年に右の内耳手術をする前に１つのタイプの髄膜炎の予防注射は受けていた。これはアメリカで内耳手術後に発病する率が高かったためだそうだ（当時、そんな説明すら聞いてなかった・笑）

3. 髄膜炎は内耳の欠陥となんらかの関係があって、発病率が健聴者より高いそう。

4. 召集の手紙に書いてあった通り、現在は内耳に異変がみられない。

5. 医者の話では、このForkalkningは投薬による副作用ではなく、病原菌によって起こるものだそうだ。髄膜炎で難聴・聾になることは知っていたが原因については、強い薬の為、という噂しか聞いたことがなかった。

6. Forkalkningは髄膜炎発病から3?6ヶ月頃までに出ることが多い。



そして、今回のミーティングでショックだったことは、
1. この手術をするかどうかを髄膜炎発病から3ヶ月以内に決めるのが好ましい、と言われたこと。
（現在すでに発病から2ヶ月経ってるのだ・・・）

2. 娘がCIに対して全く乗り気じゃないのに、手術をするか考えなくてはいけないこと。

3. デンマークで、CI手術後に髄膜炎にかかったのは娘が2人目だということ。


親子3人ともCIに対してあまりいい印象を持っていないのだ。
手術してからプロセッサー（耳にかける部分）が頻繁に壊れて修理に何度もだしたり、学校での口頭トレーニングが全くうまくいってないので、諦め気分なの と、パパはなんだか知らないうちにいろんな遺伝子工学に関するものなんかを読んでたりして、内耳手術よりもこの遺伝子工学に期待したい、なんて話しはじめ るし・・・。


病院側は、私たちが左耳手術に反対なのは重々承知の上で、将来のことを考えて通達する義務があること、実はオーフスの病院では子供に両耳手術をすることには消極的な姿勢を打ち出していることも話してくれた。娘の場合は特例で勧める、ということだ。
うちの子、やたらと「特例」だらけなの。　デンマークの統計には特例とか例外のカテゴリーに入ってるんじゃないかなぁ・・・

また後日、家族で話し合った後で、前回愛菜の手術をした専門外科医とのミーティングで質問なども受け付けていきましょう、ということになったのだが・・・・私はもう二度と子供の手術への決定権を持ちたくないと思ってたので、あまりにも突然の話に、気が重すぎてとにかく早く家に帰りたかった(笑)


なんで気が重いか、というのは5年前の右耳の手術の過程を話さなくてはいけない。

また、いつか、いつかですよ・・・「つづく」